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罕见的火棉胶婴儿是重症吗?

火棉胶婴儿是一种罕见的遗传病,婴儿出生时全身为羊皮纸样或胶样膜覆盖,这种紧束膜使婴儿的肢体限制于一特殊的位置,皮肤僵硬,触摸时好似塑料纸,并且上下肢和手指呈半屈状,足趾屈曲分开,面部皮肤紧张无表情,出生后24小时内出现裂隙和脱皮,有大量角蛋白性层片脱落。火棉胶婴儿通常是早产儿,但没有其他器官系统的畸形,所以与胎儿鱼鳞病对照,那么罕见的火棉胶婴儿是重症吗?

火棉胶婴儿是一种遗传病

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张若昀

往外张望的人在做梦,向内审视的人才是清醒的。

火棉胶婴儿并不属于重症的范围,因为火棉胶婴儿只是外形比较吓人,但没有其他器官系统的畸形,所以与胎儿鱼鳞病对照,病死率较低。而重症监护是指对收治的各类危重病患者,运用各种先进的医疗技术,现代化的监护和抢救设备,对其实施集中的加强治疗和护理,并且以最大限度的确保病人的生存及随后的生命质量。

火棉胶婴儿的日常护理也非常重要

火棉胶婴儿治疗方式有以下几个:

1、日常护理

火棉胶婴儿的日常护理也非常重要,平常要增强眼部、口唇以及皮肤的护理,同时在生活上要严格按照医生的嘱咐仔细地照顾好宝宝,不能随便给宝宝吃那些辛辣口味重且无营养的食物,而要以清淡营养为主。

2、药物治疗

火棉胶婴儿可以通过药物治疗,可内服维生素A酸5mg,每日三次,不过,非所有的火棉胶婴儿都能治愈好,如果有眼睑外翻、体位受限、皮肤感染或发生败血症的并发症,严重的常致婴儿死亡。

3、饮食调理

饮食上以各类汤水为主,可以多喝黑豆枸杞汤滋阴润肺,或者骨头汤补钙质,鱼汤补锌,另外多喝汤水可以保证宝宝各项身体机能得到滋润,减轻疾病对身体的伤害,另外还要辅助多吃些青菜、水果,补足维生素,这样可以加快宝宝的新陈代谢。

Tips:

总之,宝宝如果得了火棉胶疾病,虽然很难治疗,但父母也不要失去信心,每天要保持乐观的心态,陪伴自己的宝宝积极地配合医生的治疗,一定要给自己信心,相信生活中的磨难都会踏过去的,生活的美好始终会到来,然后在生活上要严格按照医生的嘱咐,仔细地照顾好宝宝。

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